每年2月的最后一天是國(guó)際罕見(jiàn)病日。罕見(jiàn)病防治診療是全球性難題,是我們必須正視的社會(huì)問(wèn)題。
由于患病率較低、種類繁多而臨床研究有限,罕見(jiàn)病難以確診,還面臨可用藥少、藥價(jià)高昂等困境。與此同時(shí),“罕見(jiàn)”只是相對(duì)概念,我國(guó)罕見(jiàn)病患者的絕對(duì)數(shù)量較大,罕見(jiàn)病離我們并不遙遠(yuǎn)。
從制定罕見(jiàn)病目錄,到建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),再到將數(shù)十種罕見(jiàn)病用藥納入國(guó)家醫(yī)保目錄,我國(guó)在破解罕見(jiàn)病防治診療難題的路上步履不停。今年1月1日,廣東將所有協(xié)議期內(nèi)談判藥品列入“雙通道”管理藥品范圍,包括曾因“70萬(wàn)元一針”引發(fā)廣泛關(guān)注的罕見(jiàn)病藥物諾西那生鈉。堅(jiān)持人民至上、生命至上,越來(lái)越多的罕見(jiàn)病患者看到了希望的曙光。
目前,罕見(jiàn)病防治診療工作仍有較大進(jìn)步空間,包括更加重視罕見(jiàn)病“三級(jí)預(yù)防”、加大對(duì)罕見(jiàn)病用藥研發(fā)投入、完善罕見(jiàn)病會(huì)診轉(zhuǎn)診機(jī)制等。相信通過(guò)全社會(huì)共同努力,罕見(jiàn)病終將告別“孤兒病”的歷史。
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