今年49歲的徐桂容是兩個(gè)重度腦癱孩子的母親，大兒子25歲，小兒子13歲，兩人都癱瘓?jiān)谳喴紊希⑶矣兄囟戎橇埣?。在照顧兩個(gè)兒子的25年間，徐桂容形容，“每天都像打仗”。

徐桂容的家有些特殊，不管何時(shí)，她家陽(yáng)臺(tái)上都掛滿(mǎn)了剛剛晾曬好的衣服。因?yàn)閮蓚€(gè)孩子不會(huì)表達(dá)，大小便都不能自理。“別人家可能兩天洗一次衣服，我們家一天要洗十次衣服。”徐桂容說(shuō)。過(guò)去25年間，徐桂容照顧兩個(gè)腦癱兒不離不棄，除了每天照顧他們的飲食起居外，還要帶他們進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。今年“五一”前夕，趙廣軍生命熱線協(xié)會(huì)發(fā)起“特別的愛(ài)，給特別的你”愛(ài)心活動(dòng)，探望廣州的幾位“特殊母親”。記者也得以近距離了解徐桂容一家的生活。

文、圖/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者 肖歡歡 通訊員 付超

徐桂容今年才49歲，但頭上斑駁的白發(fā)，似乎在訴說(shuō)著她25年來(lái)的艱辛。“今天有很多叔叔阿姨來(lái)看你們，不要淘氣哦。”徐桂容對(duì)25歲的兒子說(shuō)，眼神里滿(mǎn)滿(mǎn)的都是慈愛(ài)。

“再難也要讓他學(xué)會(huì)喊媽媽”

25年前，徐桂容的大兒子文文剛出生時(shí)和普通孩子并沒(méi)有兩樣，直到半歲時(shí)，她察覺(jué)到孩子身上的肌肉松軟無(wú)力，不會(huì)抬頭，不會(huì)爬。到醫(yī)院檢查后醫(yī)生告訴徐桂容，孩子患有腦癱，最多能活到八九歲。當(dāng)時(shí)，徐桂容感覺(jué)天塌下來(lái)了。“我們婚前檢查沒(méi)有發(fā)現(xiàn)任何問(wèn)題，我也不知道為何會(huì)發(fā)生這樣的情況。”

文文到了1歲時(shí)還不會(huì)翻身和爬行，只會(huì)簡(jiǎn)單地在嘴里咿咿呀呀地說(shuō)幾句?？粗鴾喩硐衩藁ㄌ且粯影c軟的孩子蜷縮在沙發(fā)上，徐桂容的心里不是滋味。當(dāng)時(shí)她的心里只有一個(gè)想法：不管再難，也要慢慢訓(xùn)練孩子，讓他學(xué)會(huì)喊媽媽。

訓(xùn)練過(guò)程是極為艱辛的。徐桂容每天在孩子面前要模擬無(wú)數(shù)遍如何發(fā)“爸爸”“媽媽”的音和口型，并給孩子播兒歌音視頻，但后來(lái)她發(fā)現(xiàn)沒(méi)用。因?yàn)槟X癱孩子伴隨著智力障礙，無(wú)法集中注意力，不能準(zhǔn)確理解指令，對(duì)于大人發(fā)出的聲音、動(dòng)作都不能給出回應(yīng)。

徐桂容曾絕望地想，可能這輩子都不能聽(tīng)到兒子喊媽媽了。但文文1歲那年，有一天，他突然會(huì)喊“媽媽”，這讓徐桂容興奮不已，也讓她更加堅(jiān)定要繼續(xù)呵護(hù)孩子，不論付出多少時(shí)間和精力，她只希望兒子能夠通過(guò)日復(fù)一日的訓(xùn)練，盡可能地向正常人靠近。

徐桂容告訴記者，因?yàn)橹囟饶X癱的孩子本身就有基礎(chǔ)疾病，加上免疫系統(tǒng)紊亂，身體抵抗力很差，大兒子自從出生以后就三天兩頭往醫(yī)院跑。尤其是孩子每次癲癇發(fā)作，徐桂容就要趕緊把孩子往醫(yī)院送，與此同時(shí)，孩子的肌肉萎縮也越來(lái)越嚴(yán)重。2006年，文文突發(fā)呼吸衰竭，徐桂容趕緊抱起兒子往最近的醫(yī)院跑，在醫(yī)院的ICU里整整搶救了3個(gè)月。那3個(gè)月，文文一直靠呼吸機(jī)維持生命，徐桂容每天都是在簽病情告知書(shū)、病危通知書(shū)中度過(guò)。“我當(dāng)時(shí)想，只要孩子還有一口氣，我就絕不會(huì)放棄治療。”徐桂容紅著眼圈說(shuō)。

第二次嘗試依舊受挫

當(dāng)時(shí)，徐桂容已經(jīng)做好了最壞的準(zhǔn)備，萬(wàn)一兒子搶救不過(guò)來(lái)，就把遺體捐贈(zèng)出去用于醫(yī)學(xué)研究。最終，文文還是被搶救過(guò)來(lái)了，但整個(gè)家也幾乎被掏空了。

徐桂容向醫(yī)生打聽(tīng)到，腦癱兒有多種成因，有先天的，也有后天原因?qū)е碌摹?ldquo;醫(yī)生也說(shuō)不清文文是因?yàn)橄忍爝z傳的，還是出生時(shí)因?yàn)槿毖醪艑?dǎo)致的腦癱。所以我和丈夫希望二胎能生一個(gè)正常的孩子。”第二次，徐桂容比之前更加謹(jǐn)慎。在備孕之前，夫妻倆去到大醫(yī)院做了仔細(xì)的身體檢查，專(zhuān)家出具的報(bào)告顯示，兩人的身體沒(méi)有任何異常。

2008年，當(dāng)兩人的第二個(gè)孩子在醫(yī)院出生時(shí)，徐桂容非常緊張。孩子出生后，她焦急地對(duì)護(hù)士說(shuō)：“把孩子抱過(guò)來(lái)我看看。”護(hù)士把寶寶抱到她床前，她撫摸孩子的手臂，發(fā)現(xiàn)孩子的手臂軟綿綿的，沒(méi)有一點(diǎn)肌肉的彈性。當(dāng)時(shí)她就有一種不祥的預(yù)感。經(jīng)過(guò)檢查后，醫(yī)生告訴她，小兒子也是腦癱。那一刻，徐桂容心里的最后一絲僥幸也被擊碎了。

還沒(méi)來(lái)得及坐完月子，徐桂容就要開(kāi)始為兩個(gè)孩子而奔忙。丈夫去上班了，那段時(shí)間徐桂容簡(jiǎn)直崩潰了。“每次想到兩個(gè)孩子可能一輩子都不能像正常孩子一樣去讀書(shū)，我的心里就很難受。”小兒子伽伽到了4歲的時(shí)候才會(huì)喊媽媽?zhuān)陌d癇癥狀似乎比哥哥更嚴(yán)重，并且發(fā)病頻次更高，情緒也更加不穩(wěn)定。

為兩個(gè)孩子撐起一片天

據(jù)介紹，文文和伽伽屬于腦部發(fā)育嚴(yán)重滯后的孩子，除了肢體殘疾，智商只相當(dāng)于三四歲的孩子。照顧兩個(gè)孩子平時(shí)的飲食起居，對(duì)于徐桂容來(lái)說(shuō)是一項(xiàng)沉重的任務(wù)。腦癱的孩子往往作息沒(méi)有規(guī)律，到了凌晨還會(huì)在床上哇哇大叫，每當(dāng)這時(shí)候，她就要起身和孩子們聊聊天，讓他們的情緒平靜下來(lái)。

徐桂容每過(guò)半小時(shí)就要檢查一下兩個(gè)孩子的衣服，看是否有尿濕。通常她都是聞到了臭味才意識(shí)到，孩子可能把大便拉在褲子里了，她就要放下手頭的活，馬上為孩子清洗身體，一天下來(lái)，一個(gè)孩子有時(shí)能換十次衣服。兩個(gè)孩子特別怕冷，冬天他們要穿四五條褲子，往往里面的一條褲子尿濕了，外面的褲子也都跟著濕，徐桂容一次就要洗四五條褲子。有時(shí)剛尿濕的褲子都還沒(méi)來(lái)得及烘干，下一條褲子就又被尿濕。因此她家陽(yáng)臺(tái)上總是晾滿(mǎn)了衣服，洗衣機(jī)也是帶烘干功能的。

正所謂母愛(ài)如山。徐桂容的堅(jiān)毅就是這樣被磨礪出來(lái)的。她沒(méi)有屈服于命運(yùn)，她意識(shí)到，此時(shí)自己絕不能倒下，必須堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)，才能給孩子帶去希望。

由于腦癱患者的中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變是永久性、不可逆的，也不能被修復(fù)，醫(yī)生告訴徐桂容，腦癱是不能從根本上治愈的，只能通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練來(lái)略加改善，而越早進(jìn)行治療效果越好。因而文文和伽伽都是從1歲開(kāi)始就被徐桂容帶到外面的機(jī)構(gòu)做康復(fù)訓(xùn)練。

康復(fù)之路是艱辛而漫長(zhǎng)的。在康復(fù)機(jī)構(gòu)，文文每天要上4節(jié)課?？粗鴥鹤釉诘厣厦颗酪幌露际殖粤?，汗如雨下，徐桂容只能咬咬牙、狠下心堅(jiān)持。她知道孩子辛苦，但絲毫不敢懈怠。“我沒(méi)辦法思考舍不舍得他經(jīng)歷這些，光心疼是沒(méi)有用的。”

“我是一名母親，沒(méi)有退路”

長(zhǎng)年照顧兩個(gè)身體和智力都有嚴(yán)重殘疾的孩子，對(duì)很多家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是一種身心的摧殘。25年來(lái)，徐桂容沒(méi)有睡過(guò)一個(gè)好覺(jué)，每天晚上她都是在迷迷糊糊中度過(guò)的，有時(shí)剛睡著，兒子就尿床了;剛瞇一會(huì)兒，另外一個(gè)孩子又發(fā)出聲音，她又要上前安撫。因?yàn)閮蓚€(gè)孩子腸道功能不好，他們一天要少吃多餐，有時(shí)她剛喂大兒子吃完飯，二兒子又在旁邊鬧起來(lái)，飯還沒(méi)喂完，又要為孩子換尿濕的褲子。而這樣每天無(wú)微不至的照顧，徐桂容已經(jīng)堅(jiān)持了25年。

長(zhǎng)年過(guò)度操勞，讓徐桂容比同齡人看起來(lái)要蒼老許多，今年才49歲的她，兩鬢已經(jīng)有很多白頭發(fā)，看著讓人心疼。“我也有感覺(jué)支撐不住要崩潰的時(shí)候。每到那時(shí)我就想，我還是兩個(gè)孩子的依靠呢，如果我倒下了，孩子怎么辦?”徐桂容說(shuō)，她是一名母親，她沒(méi)有退路。

記者來(lái)到徐桂容家時(shí)，一家人正在吃午飯。他們的午餐很簡(jiǎn)單，一碗米飯，一碟咸菜，一碗開(kāi)水煮青菜。而這樣的素食餐，徐桂容夫婦已經(jīng)堅(jiān)持吃了25年。吃上一頓葷菜對(duì)夫妻倆來(lái)說(shuō)都是一件很奢侈的事。

腦癱兒在社交方面的難題也十分突出，徐桂容也早早地考慮起了這些問(wèn)題，她不想兒子一輩子都生活在狹窄的家中，特別希望能有人到家中來(lái)做客。每次家中有人來(lái)，兩個(gè)孩子都十分興奮，手舞足蹈，特別想說(shuō)話(huà)。如今，徐桂容每天都要推著孩子到樓下曬太陽(yáng)，她不想把兩個(gè)孩子都置于與常人隔絕的特殊環(huán)境中，希望他們能學(xué)會(huì)和正常孩子一樣交往。 “現(xiàn)在的家長(zhǎng)們素質(zhì)都很高，有時(shí)看到我推輪椅很艱難，他們都會(huì)讓自己的孩子上來(lái)幫忙推一把。”

“擔(dān)子再重也要活出精彩”

每次想到孩子的未來(lái)，徐桂容的心里就十分沉重。她擔(dān)心自己漸漸老去，無(wú)法再這樣無(wú)微不至地照料兩個(gè)兒子，所以趁現(xiàn)在還有能力的時(shí)候，讓孩子盡可能多地掌握一些社會(huì)技能，比如自己吃飯、說(shuō)話(huà)。

多年下來(lái)，徐桂容也加入了一些腦癱兒的互助組織，找到一些腦癱兒家庭，大家在一起相互交流教育孩子的經(jīng)驗(yàn)，相互慰藉。哪怕生活對(duì)于徐桂容來(lái)說(shuō)太過(guò)殘忍，但她卻始終微笑以對(duì)，對(duì)于所吃的苦并沒(méi)有抱怨。她說(shuō)，兩個(gè)孩子雖然不能像正常孩子一樣生活，但對(duì)她來(lái)說(shuō)，他們依舊是兩個(gè)小天使，是她生命里的一縷陽(yáng)光。至于兩個(gè)孩子的生命還能延續(xù)多久，徐桂容不敢想，也不愿意多想。“他們能陪伴我這么多年，已經(jīng)是奇跡了，我已經(jīng)很知足了。”徐桂容撫摸著兩個(gè)孩子的臉蛋說(shuō)。

徐桂容也呼吁社會(huì)能夠多些給予腦癱兒家庭支持。她鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)們要始終堅(jiān)持與孩子站在一起，積極進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。只有家長(zhǎng)對(duì)孩子充滿(mǎn)希望，他們才會(huì)對(duì)自己的未來(lái)有肯定的態(tài)度，才可能積極健康地成長(zhǎng)。她也希望社會(huì)能夠?qū)δX癱患兒多一些包容理解，多一些關(guān)愛(ài)和呵護(hù)，這樣這些孩子才可能成長(zhǎng)為對(duì)社會(huì)有用的人。

“許多腦癱兒的母親為了孩子心力交瘁，逐漸失去了自我，但我沒(méi)有放棄。即使是肩上有著比常人更重的擔(dān)子，我也要努力活出自己的精彩。”徐桂容說(shuō)。

關(guān)鍵詞： 腦癱兒子 母愛(ài) 嚴(yán)重殘疾